Здравствуйте Всем, Вчера (09.03.12) у Жени взяли пункцию спинного мозга (делали под общим наркозом) Ждем результатов. Жека чувствует себя, так себе... Попросил, Вам Всем передать ПРИВЕТ, прислал фотку (в стационаре). Позже перешлет еще фото. Лежит в комнате с немецким мальчиком, нашли общий язык через ноутбук (он-лайн переводчик) так и общаются )))
Друзья, нам помощь еще очень актуальна, не проходите мимо, Дети - это самое Святое что у нас есть, я делаю все возможное, чтобы спасти своего сына. На фото Женя, после серьезного анализа (пункция спинного мозга), под наркозом, у меня, как у отца, обливается сердце кровью, потому что - это мой Сын. У каждого есть дети, и ради их здоровья, Мы, как родители готовы на все. У кого есть возможность, хотя бы не много, помогите. У супруги осталось в Германии, не очень много средств, я пока в Киеве, планирую 20 марта, ехать к семье, хотя бы, какую то копейку привезти. Надеюсь на Вашу помощь, заранее Спасибо Вам. Я надеюсь, что Вы меня поймете. Спасибо Вам за помощь и поддержку.
Здравствуйте Всем, новости. Не знаю, хорошие или плохие. Закончили диагностику - инфекций и прочих паразитов не нашли, все анализы крови, спинно-мозговой жидкости, наличие гена на онконаследственность и т.д. В норме. Врачи говорят, что скорее всего идет речь о доброкачественной опухоли (на снимках МРТ есть накопление контраста в очаге-у них маленькие размеры и их там четыре). Метастаз не нашли, это очень хорошо. 100 % даст точный диагноз только биопсия (стоимость биопсии в Германии около 15 т евро), нам немцы пока не рекомендуют делать это, любое вмешательство может ускорит процесс роста образования и это крайняя радикальная мера. Врачи клиники Германии отправили материалы диагностики на подтверждение в три независимых онко центра (Англия, Франция и в Германии - Бонн), поэтому точного и окончательного диагноза нет. Предлагают через три месяца провести повторно МРТ (на это время будет какое то решение из онко центров), необходима оценка динамики роста. На сегодня угрозы жизни нет, это очень хорошо. Речь идет о доброкачественности образования. Большой минус в этом - место расположения этого. Очень близко находятся важные центры (третий желудочек головного мозга), которые трогать категорически нельзя, операция с помощью кибер-ножа несет определенные риски, тоже радикальная мера. На эти три месяца назначили физиотерапию (у них есть специальная методика, для данного случая), обязательно, переход на без белковую диету (большие ограничения в продуктах) и постоянный контроль состояния. Я в понедельник (19.03.12) уезжаю к семье, цель - продление виз на год (должны быть открыты Шенген визы, для оперативного реагирования, если ухудшиться состояние). Совет врачей - собирать деньги, лечение очень сложное, дорогое и долгое. Основная задача врачей (без биопсии) выяснить, какой этиологии опухоль (от этого зависит, какое направление лечения выбрать). Возможно появление опухоли связано с гормональным ростом ребенка (половое созревание, активный физический рост, все возрастные показатели), они не исключают, что по достижению половозрелости, все пройдет и восстановиться (соотношение роста опухоли и роста ребенка, может это бред, но...). Вот такие новости, не знаю плакать или радоваться. Буду заробатывать, собирать средства, просить людей о помощи, вообщем, делать все, что в моих и супруги силах, чтобы спасти сына.
Ну замеательно! (если так можно сказать в данной ситуации) Я верил что все будет хорошо - и ВСЕ будет ХОРОШО! Будем помогать в меру своих скромных сил!
Здравствуйте, Всем. Мы сейчас в Киеве, нас отпустили домой до июня. В июне опять нужно в клинику Германии. Контрольное обследование. Помощь актуальна, нам выставили счет на следующее обследование 5 т евро, это только обследование. На мой взгляд, немецкие врачи заняли позицию наблюдения динамики и изменений правильно. Нас это успокаивает, что пока, не надо радикально залазить в жизненоопасные участки головы.
Женя чувствует себя нормально (все также, без изменений), вчера, искали на Позняках спортзал с тренажерами, нам необходимо делать физические упражнения. Надо велотренажер, орби-трек и силовая установка. Абонемент стоит 300 грн. в месяц (спортзал Атлетико, возле универсама на Позняках, нормальные тренажеры), были в Спортлайфе не обосновано, дорого. Да и не понравилось там Женьке, уж очень гламурненько все там.
Немецкие Врачи, очень хорошие люди, поддерживают пациентов, детей, добрым словом, шутками (на ломаном русском языке, зная всего пару слов) типа " Как погода, Кличко, Добрый день" и это на протяжении всего дня по 50 раз, что само по себе уже вызывает улыбку на лице. Жека пока лежал в стационаре, открыл курсы русского и украинского языка, для персонала клиники. Теперь они знают еще одно классное слово - Ололошка.
Мы с супругой, дома стараемся не думать о плохом, пытаемся создать правильную атмосферу, шутки и все такое, конечно на душе тяжело и огромная тревога, но Сыну мы этого стараемся не показывать.
Ребята, Ваша финансовая помощь нам действительно, очень помогает, Спасибо Вам и она актуальна (сколько всего еще нам надо средств, мы не знаем, все по результатам ряда последовательных диагностик). Каждая проведенная диагностика, это шаг вперед к выздоровлению и это уже результат. И пока, все страшные диагнозы, отходят на второй план. Это очень хорошо. Значит Ваша помощь и переживания не проходят зря. Женьке, вся эта совокупность действий, дает огромные силы для борьбы с "этим". Спасибо Вам.
Здравствуйте Всем. Женя, Вам Всем передает огромный Привет. Чувствует себя также, все без изменений, ни хуже и не лучше. Впечатление, вроде кто-то сверху, как бы заморозил все. Мы не знаем, радоваться или плакать. Молимся, лишь бы хуже не было. Женя делать все упражнения, которые назначили немецкие врачи, ходит на лечебные массажи, вообщем, стараеться и делает все, для выздоровления. У Жени очень сильное желание и наверное самая заветная мечта в жизни, быть здоровым. Мы с супругой зарабатываем и откладываем средства на вторую диагностику, пока есть не много времени (счет за вторую диагностику - 5 т евро+расходы, питание и т.д.). С 20.06.12 по 20.07.12 нас ждут в клинике Германии. Будут делать опять все анализы, МРТ и т.д. и смотреть изменения, от показателей будут зависить, дальнейшие действия. Жека настроен сильно, не боиться ничего и готов ко всему. Ребята, Спасибо Вам Всем за помощь и поддержку. Ваша помощь и не равнодушие, изменила жизнь всей моей семьи, очень сильно, после того, когда мы узнали о беде, у нас было состояние полного отчаяния и беспомощности. Теперь у нас есть силы бороться, надежда на лучшее и самое главное, это все понимает наш сын, Женя. Спасибо Вам.
Здравствуйте, вчера (20.07.12) вернулся из Германии, был 4 дня с семьей. Немецкие врачи поставили окончательный диагноз – редкая форма злокачественной опухоли (Герминома). Этот диагноз подтвердили еще 2 клиники (Шарите и Бонн).
Женя, после стереотаксической биопсии чувствует себя нормально, Слава Богу, без последствий, все в норме.
Врачи сказали, что если срочно не начать лечение, он умрет. В этой клинике (Хелиос) такое лечение проводят (есть протокол лечения, схема), самое современное оборудование (Гамма нож, Кибер-нож), препараты (химия терапия) и т.д., (такие виды опухолей они в клинике, уже удачно лечили, врачи дают очень высокий процент излечения более 85 процентов).
Прогнозы врачей хорошие, эта форма опухоли в этом возрасте и в той стадии, что у Жени, хорошо поддается лечению в комплексе, Лучевая + химия терапия. Физическое удаление опухоли, исключается, только Лучевая + химия терапия.
Стоимость лечения 80 – 100 т евро, для нас это огромная сумма, сами мы не справимся.
За полгода, на разные диагностики потратили более 15 т евро, но только сейчас, биопсия дала результат. На счету у Жени было (– 3183 евро), это долг за биопсию.
Мы вчера утром (в Германии) с супругой перевели на счет Жени – 20 т евро (все, что собрали всем миром), это все что у нас осталось от сборов. Была встреча с руководством клиники, мы уговорили их срочно начать лечение, условие, что на счету будет аванс 50 т евро, но там тоже люди, пошли нам на встречу, Спасибо им большое.
Женю, во вторник (24.07.12) кладут в стационар, 25.07.12 делают операцию под общим наркозом, вшивают в артерию катетер, для химии.
В четверг (19.07.12) мы ходили гулять с Женей на улицу, мне надо было с ним поговорить, объяснить, какой диагноз, возможные последствия лечения и т.д. Когда сын узнал диагноз, сквозь слезы попросил о помощи, он очень хочет жить и готов на любые операции, анализы и т.д.
Я понимаю, мы все, не такие богатые люди, но очень Вас прошу о помощи, кто сколько может. Помогите. Нам важна каждая копейка. Очень надеемся на Вашу помощь.
По возможности разместите просьбу о помощи на других ресурсах.
Личные телефоны (Белов Александр Евгеньевич):
(м) (09-08-353-40
(м. CDMA) (092)-505-00-16
(дом) (044)-572-76-75
Если неудобно через банк, позвоните мне, я приеду, при встрече передадите средства в Киеве.
Спасибо Вам.
Реквизиты:
Расчетный счет Приватбанка – 29244825509100
МФО – 305299
ОКПО – 14360570
Номер личной карты Приватбанка (Белов Александр Евгеньевич) – 6762466121363616
Идентификационный номер (Белов Александр Евгеньевич) – 2674814571
Здравствуйте, Жене закончили 2 блок химиотерапии, чувствует себя сносно, рвота, головная боль, усталость и т.д. Ну ничего, Держимся. Ребята, очень актуальна Ваша помощь. На сегодня собрали и оплатили 20 тыс. евро (диагностики+операция, биопсия) (это отдельно от основного лечения) и 50 тыс. евро оплатили аванс за лечение. Нужно собрать еще 50 тыс. евро. Прогнозы врачей хорошие, это можно вылечить. Лечение состоит из 2 этапов (1 химиотерапия) (2 лучевая терапия) Общая стоимость лечения 100 тыс. евро. Сам я не справлюсь, поэтому прошу о помощи. Помогите, кто сколько может. Жеке побороть эту страшную болезнь, а нм с супругой, спасти сына. Надеюсь на Вас, каждая Ваша помощь, это ниточка, которая, спасет жизнь ребенку и достойному человеку. Спасибо Вам.
-08-353-40
